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广西红十字天使计划“关爱生命”地中海贫血救助行动启动(图)
  2017年12月29日    博爱网 广西红十字会

 

  2017年12月28日,广西红十字天使计划“关爱生命”地中海贫血救助行动启动暨定点医院授牌仪式在广西医科大学第一附属医院举行。


  由自治区红十字会发起的广西红十字天使计划“关爱生命”地中海贫血救助行动于当天正式启动。该救助基金设在广西红十字基金会,旨在募集社会爱心善款,救助广西籍14岁以下困难家庭的重症地中海贫血患儿。

  启动仪式上,五家爱心单位向该基金捐赠首批善款共计310万元。自治区副主席、广西红十字会会长黄日波代表红十字会接受捐赠,并为捐赠单位颁发红十字“博爱”纪念牌。

中恒集团梧州制药捐赠善款100万元

上汽通用五菱汽车股份有限公司捐赠善款50万元

广西医科大学第一附属医院捐赠善款60万元


柳州市人民医院捐赠善款50万元

柳州市工人医院捐赠善款50万元

  此批善款将全部用于救助广西贫困重症地中海贫血患儿,每名符合申请条件的患儿将获得5万元医疗救助金。

  广西是地中海贫血高发区,人群中地中海贫血基因携带率高达20%,地中海贫血是广西危害最大的遗传性疾病。据自治区卫生计生委副主任王勇在讲话中介绍,广西于2010年在全国率先启动了地中海贫血防治计划并纳入广西医改特色任务统筹推进,在全区构建了98个“一站式”婚育综合服务平台,为城乡新婚夫妇提供了免费婚前医学地中海贫血筛查“大礼包”,通过出生缺陷产前诊断和实施医学干预,阻止了8558户家庭“因病致贫、因病返贫”的现象发生,精准预防使中重度地贫患儿的出生率大幅下降。但是,历年来已经出生的重症地贫患儿,仍需要社会各界的共同帮扶。

  自治区红十字会常务副会长冯国平在致辞中表示,按照全国人大常委会副委员长、中国红十字会会长陈竺的指示,广西红十字会将积极参与重症地中海贫血患儿的救助工作,通过“社会救助一点、国家医疗保险报销一点、医院减免一点、患者自筹一点”的方式,广泛动员社会力量,帮助广西籍14周岁以下困难家庭的重症地中海贫血患儿进行造血干细胞移植治疗。同时,也呼吁更多的爱心企业、爱心人士积极参与到救助行动中来,弘扬“人道、博爱、奉献”的红十字精神,向更多困难家庭的重症地中海贫血患儿伸出援手、奉献爱心,帮助他们早日摆脱死亡的威胁,迎接生命的曙光。

  地中海贫血当前唯一有效的根治方法是进行造血干细胞移植,广西共有广西医科大学第一附属医院、柳州市人民医院、柳州市工人医院三家地方医院取得了造血干细胞移植治疗的资质。为更好地开展救助工作,广西红十字会将上述三家医院定为本项目首批定点医院。活动现场,自治区副主席、广西红十字会会长黄日波分别为以上三家医院授予“定点医院”牌匾。

  目前,该救助项目首位受益患儿邓伟贤已入住广西医科大一附院治疗。出生于钦州的邓伟贤今年8岁,3岁时确诊患有重型地中海贫血,即开始进行规律性输血治疗,并定期服用去铁酮片(加拿大进口药),每个月治疗费用达数千元。16岁的哥哥正在读初中,妈妈因不堪承受高额治疗费压力选择了离婚,生病的邓伟贤只有年迈的爷爷奶奶照顾,爸爸成了家里唯一的劳动力,在钦州市内靠打零工赚钱,收入极不稳定。


  虽然造血干细胞移植治疗费用高达30多万元,但邓伟贤的家人没有放弃,而是向亲朋好友筹借了20多万元,来到广西医科大学第一附属医院求医。2017年6月,邓伟贤在中华骨髓库找到了配型相合的捐献者。得知他的家庭情况后,医院帮助邓伟贤的家人向广西红十字会递交了救助申请。经审核符合广西红十字天使计划“关爱生命”地中海贫血救助项目的规定,邓伟贤的救助申请获得审批通过,并成为该项目的首位受益患儿。在完成造血干细胞移植治疗后,5万元医疗救助金将直接拨入患儿就诊医院账户,抵消相应的治疗费用。

广西红十字天使计划“关爱生命”地中海贫血救助项目已正式启动,广西籍14周岁(含14岁)以下贫困家庭的重症地中海贫血患儿均可申请。有需要的患儿可在本网站的文件下载栏目了解基金管理办法及下载救助申请表。

 
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