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捐献造血干细胞:不平凡善举的普通化进程(图)
  2016年8月12日    博爱网 广西红十字会

 
 
柳州市红十字会副会长周双申为广西监狱系统首位捐献者陈军旭颁发捐献者荣誉证书
 
 
柳州市第13例捐献者陈竹与受捐者小子晴见面
 
 
柳州市第18例捐献者杨颖娇开心展示受者写给她的感谢信
 
  在很多年以前,捐献造血干细胞还有另外一个更为人熟知的名字:捐献骨髓。那时候,不仅是“谈艾色变”,说到捐献骨髓同样令人恐惧。2001年,中国红十字会重新启动建设中国造血干细胞捐献者资料库(简称:中华骨髓库)的工作,由中华骨髓库负责统一管理和规范开展造血干细胞志愿捐献者的宣传、组织、动员,HLA(人类白细胞抗原)分型,为重症血液病患者检索配型相合的造血干细胞捐献者并提供移植相关服务等。据统计,我国现在等待造血干细胞移植的患者有百余万,全国每年新增白血病患者8万人左右,其中一半是儿童,超过75%的患儿来自农村。
 
  追溯到2004年,在柳州开展非亲缘造血干细胞捐献工作的初期,我们就开始做一件事:让更多人认识造血干细胞,让更多普通人完成这一项简单但不平凡的善举。据市红十字会刚开始负责造血干细胞捐献工作的同志介绍,从今天再回过头去看,这一路走来真真是验证了那句话:前途是光明的,道路是坎坷的。
 
  到底有多难?
  像是在做特务工作,生怕别人知道。那时候,由于大多数人对捐献骨髓仍旧停留在“钻骨取髓”,并且会极大地损害人的身体健康这一层面上,这一误解的根深蒂固,直接影响到非亲缘造血干细胞捐献工作的开展。虽然在后来,有很多的医学人士和新闻报道不断澄清概念:捐献骨髓其实捐献的是造血干细胞,中华骨髓库采取的方式是从外周血当中采集含造血干细胞悬混液。而通常说的亲属间进行的骨髓捐献只是采集造血干细胞的一种方式。更重要的一点是,抽取骨髓是从髂骨部位穿刺,而不是从脊柱。难道说,澄清概念之后就能一帆风顺了。并不。
 
   既然是无偿捐献造血干细胞,那为什么患者要交如此高昂的医药费?为什么要打动员剂,这是什么药物,对我有伤害吗?为什么要住院,还要住7天?还要再抽血配型、体检,怎么这么麻烦!想做件好事怎么这么难!
是的,这件事看起来很麻烦,可实际上却很简单,虽然简单,但并不是人人都有机会去做。
 
  捐献的几率有多低
  首先是配型。人类白细胞抗原(HLA)配型是造血干细胞移植成败的关键。由于现在大多数青少年是独生子女,因而配型难寻。同卵双生兄弟姐妹的配型相合率为100%,非同卵双生或者亲生兄弟姐妹为25%,而非亲缘关系的相合率就更低了,只有万分之一,甚至是几万、几十万分之一的几率。能够配型成功着实不易。
 
  对捐献志愿者而言,配型成功是关键的第一步,此外还有很多可能影响捐献的因素。志愿者需要在三甲医院进行全身体检,体检合格继续等待患者方面的消息。与此同时,家人和亲戚朋友的意见也很重要,很多志愿者家属会阻挠捐献,而漫长的7天捐献假期则要求志愿者所在单位给予理解和支持。
 
  同样的,患者也需要经历各种变数和挑战。他的身体状况是否合适移植,是否等到了移植仓,以及是否凑足了手术费用。此外,万事俱备时,志愿者临时毁捐将造成致命的打击,还有运送干细胞的途中可能经历的各种不可抗力影响。这真是常人所不能忍受的事情。可以说,志愿者和患者在经历的是一次从“中奖”到顺利“取奖”的艰难过程。
 
  不平凡善举的普通化进程
  据统计,广西自2004年启动该项工作以来,有48,078人留样加入中华骨髓库,有209人顺利捐献造血干细胞。而在柳州,已有8076名造血干细胞志愿捐献者,26人成功捐献。从2006年,柳州终于实现非亲缘造血干细胞捐献“零”的突破,再到10年后的2016年4月13日,来自柳州市中医院的一名护士小梅成为广西第200例非亲缘造血干细胞捐献者,其中经历的感动和变化,振奋着人心,鼓舞了士气。
 
  在他们当中,有多人曾荣获“最美柳州人”称号,他们的事迹经市级及以上媒体播报,成为了许多人口口相传的正能量。工作中,有人作为百姓宣讲团成员积极宣讲造血干细胞捐献的有关知识;生活中,有人以身作则主动影响、积极动员更多人加入这一行列。
根据国际惯例和生殖伦理原则,中华骨髓库供受双方实行的是“互盲”原则,彼此之间并不知道个人信息。在实际工作中,我们提倡大家这样看待捐献和接受造血干细胞一事:我力所能及,为社会上需要造血干细胞移植的陌生患者捐献了爱心;患者则接受了来自社会上的一份生命礼物。在捐献和移植手术过后,供受双方最终还是会回归到各自的生活、工作中,也许一辈子的牵挂就是彼此身上流动着是的相同的血液。但,很多人认为那已经足够。心怀感激,不去打扰,只是祝福。
 
  相比很多人没有机会见到自己的受捐者,来自柳州市三江县的年轻干部陈竹是幸运的。他在2013年捐献造血干细胞后,被评为当年的“三江县十佳文明市民”,并在2016年的一次捐献者集体活动时与他的受捐者小子晴见面了。如今的小子晴已经重新回到校园上课,恢复了往日里能歌善舞的可爱模样。那一刻,我们便能由衷地感受到:捐献造血干细胞挽救的可能不只是一条生命,更可能是一个家族。
 
  “很简单的一件事,不要搞复杂了”,“不就是类似于捐献成分血,我是成年人,我能做主”。近些年来,从偷偷谈捐献,谨慎谈捐献,再到如今,捐献逐渐成为很多人日常生活中的一件普通事。喜上加喜的是,在2015年,柳州市工人医院正式挂牌成为广西首个非亲缘造血干细胞捐献者“一站式”服务点,越来越多的志愿者可以选择在家门口完成捐献善举。
 
  以前我们常说,从成为志愿者到最终为患者捐献造血干细胞,需要几年、十几年甚至更为漫长的时间,有的人也许一辈子都没有机会捐献。在宣传广告中,也经常会出现这么一句话:入库前深思熟虑(因为国家要为你支付近伍佰元的入库血样检测费用),一旦配型成功便义无反顾(此时你若毁捐将危及患者生命)。而今,越来越开明的风气,越来越好的医疗技术水平,越来越贴心的陪护服务,正让越来越多人开始关注、理解、支持并参与到这一项公益事业当中,不平凡的善举在推动实现普通化的进程上正越走越好。■邓常萍
 
 

 
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