广西红十字会、红十字基金会“七·一”前夕慰问地中海贫血患儿
2020-07-01 17:14:00
  为纪念中国共产党成立99周年,弘扬“人道、博爱、奉献”的红十字精神,自治区红十字会副会长、机关党支部书记吴强,广西红十字基金会理事长易大瓦率党员干部代表开展人道慰问活动,于2020年6月29日看望慰问了广西红十字天使计划重型地中海贫血救助项目资助患儿及已康复出院的患儿家庭。
 

 
赖永榕主任向吴强副会长介绍地中海贫血治疗情况
 
  在全国人大常委会副委员长、中国红十字会会长陈竺的大力推动下,自治区红十字会于2017年12月发起广西红十字天使计划“关爱生命”地中海贫血救助行动,在广西红十字基金会设立地中海贫血救助专项基金,对广西籍14周岁以下需造血干细胞移植的贫困患儿给予医疗救助。2018年12月,国家卫生健康委员会、广西壮族自治区政府及中国红十字会共同签署了《广西重型地中海贫血患者救助行动合作协议》。该项目启动后受到社会广泛关注,截止目前已累计拨付救助金750.88万元,救助重型地贫患儿172人。
 

 
慰问组为在广西医科大学第一附属医院接受治疗的地贫患儿发放慰问品
 
  此次前往慰问的地贫康复患儿小任(化名)是签署《广西重型地中海贫血患者救助行动合作协议》后,广西首例赴区外进行造血干细胞移植重型地贫患儿。他来自钦州市灵山县建档立卡贫困家庭,家中共6口人,4个兄弟姐妹中有2人患有重度地贫,每月都要进行一次输血及祛铁治疗,医疗费近3000元。家中13岁的大姐阿妹(化名)也患有重型地中海贫血,因未能找到合适的配型只得常年靠输血维持生命,家庭经济负担沉重,一度想要放弃治疗。小任与二姐配型完全相合,在中国红十字基金会的资助下,小任在上海交通大学附属瑞金医院进行了造血干细胞移植手术,在他住院治疗期间,陈竺副委员长曾专程来到瑞金医院看望慰问。在各方关心与帮助下,小任于2019年2月20日完成治疗顺利出院。
 

 
吴强副会长和易大瓦理事长向小任父母了解两个孩子的治疗和康复情况
 
  当慰问组一行来到小任家中时,活泼的小任正在家门口玩耍,早已不是从前病弱的模样。小任的大姐阿妹今年就要满15岁了,但因为常年输血治疗,阿妹只比7岁的弟弟高出半个头,可喜的是她终于找到配型相合的造血干细胞捐献者,计划今年进行造血干细胞移植手术治疗。
 

 
  吴强副会长和易大瓦理事长为小任一家送上慰问金,在得知小任明年就要上学的消息后非常欣慰,叮嘱他珍惜来之不易的健康,好好学习,天天向上,并鼓励阿妹积极配合治疗,祝愿她像弟弟一样好起来,早日恢复健康。
 
 
 
“关爱生命”地中海贫血救助项目介绍
 
  项目背景:
 
  地中海贫血是一种由于基因缺陷造成的遗传性血液病被世界卫生组织列为严重危害人类健康的六大疾病之一,广西是地中海贫血高发区,人群中地中海贫血基因携带率高达20%,远高于其它省份,地中海贫血是广西危害最大的遗传性疾病。一个地贫家庭为坚持治疗,必须付出常人难以想象的心血和金钱,重型地贫患者需要进行终身输血和去铁治疗,每年花费5万元以上,目前唯一可根治地中海贫血的方法是进行造血干细胞移植,治疗费用更是高达20-30万元以上。
 
  2017年12月28日,自治区红十字会发起了广西红十字天使计划“关爱生命”地中海贫血救助行动,在广西红十字基金会设立地中海贫血救助专项基金截止2020年5月11日,“关爱生命”地中海贫血救助项目共救助广西籍重度地贫患儿实施造血干细胞移植165例,合计救助总金额728.71万元人民币,其中送区外救助21例。
 
  “关爱生命”地中海贫血救助项目定点医院:
 
  广西医科大学附属第一附属医院、柳州市人民医院、柳州市工人医院。
 
  救助对象和救助标准:
 
  救助对象:广西籍14周岁(含14周岁)以下困难家庭地中海贫血需造血干细胞移植治疗的患儿;
 
  救助标准:患者根据广西城乡居民基本医疗保险政策,完成所有报销项目后,其自付费用部分,救助上限为每人3万元人民币。
 
  救助申请流程:
 
  1.登陆广西红十字基金会官网www.gxrcf.com或广西红十字会官网www.boaigx.com查询下载《广西红十字天使计划“地中海贫血”资助申请表》,也可到当地县(区)级以上红十字会或定点合作医院咨询领取申请表,并按表格内容填写真实情况,签章完成后提交至广西红十字基金会;
 
  2.广西红十字基金会对申报救助材料即时进行审核,对填报正确、完整的材料在3个工作日内出具《资助通知书》、《资助告知书》并分别寄送至患者监护人及救治定点医院;
 
  3. 患者监护人自接到《资助通知书》之日起30个工作日内,陪同患者持《资助通知书》到本项目救助定点医疗机构治疗,即可获得相应的救助;
 
  4. 患者出院后,定点医疗机构将报账材料寄送至广西红十字基金会,经审核合格,即将救助款拨付至救助患儿定点医疗机构账户。