广西红十字天使计划“关爱罕见病”救助项目在广西医科大学第二附属医院启动
2020-05-29 10:33:00
 

  5月29日,广西红十字天使计划“关爱罕见病”救助项目启动暨定点医院揭牌仪式在广西医科大学第二附属医院举行。广西红十字基金会理事长易大瓦、广西医科大学第二附属医院院长罗杰峰等出席启动仪式。
 
  罗杰峰院长在致辞中介绍患罕见病群体大部分为儿童,但治疗和康复却涉及整个生命周期。目前,国内罕见病患者在确诊、治疗、救助等医疗层面面临着许多困难与挑战,他表示,医科大二附院作为中国罕见病联盟成员单位,在本地区罕见病诊疗工作方面进行了探索并有了较好的积累,搭建有完善的诊断技术平台,打造了优势的临床诊疗团队,为罕见病患者提供覆盖全生命周期的医疗服务,帮助他们摆脱疾病,提升患者和家庭的生活质量。
 
 
▲罗杰峰院长发表讲话
 
  易大瓦理事长代表自治区红十字会及广西红十字基金会向广西医科大学第二附属医院对该项目的大力支持表示感谢,并呼吁社会各界共同关注、积极参与到罕见病的救助行动中来,为困难家庭奉献爱心,帮助他们尽快摆脱病魔、重获新生。
 

 
▲易大瓦理事长发表讲话
 
  启动仪式后,广西红十字基金会理事长易大瓦、广西医科大学第二附属医院院长罗杰峰等共同为广西红十字天使计划“关爱罕见病”救助项目定点合作医院揭牌。


▲揭牌仪式
 
  据悉,为增进社会公众对罕见病的关注,加大医疗救助力度,提升广西罕见病防治和保障水平,广西红十字基金会与广西医科大第二附属医院于2020年5月共同发起设立广西红十字天使计划“关爱罕见病”救助项目,为广西籍困难家庭罕见病患者提供医疗救助,减轻患者家庭负担。罕见病患者可向广西红十字基金会提交救助申请,对符合救助条件的患者,每人可获得3000-5000元人民币的救助金。
 
  该项目设立后,得到了来自社会爱心企业及爱心人士的积极响应和大力支持,截至目前已募集善款50万元,为罕见病救助工作的顺利开展奠定了良好的基础。
 
  罕见病是一类发病率和患病率极低的疾病的统称,患病人数占总人口0.65‰至1.00‰。我国是人口大国,尽管单一罕见病的患病率低,但由于其病种多达8000种,且随着分子生物学、遗传学等学科的发展和诊断方法的进步,罕见病病种数目仍在逐步增长,因此患者总数庞大,罕见病并不“罕见”。罕见病主要在新生儿或儿童期发病,其临床表现多样,可累及血液、心脏、神经、肝脏、骨骼等多个系统和器官,造成智力障碍、器官功能丧失、肢体残疾等多种异常,进而导致患者丧失学习、生活、工作能力,甚至危及生命。

 
来源:广西红十字基金会